Turks.nl

Sara (1) is ziek en jij kan haar helpen

De dochter van Emine Kara en Bram Verbrugge, Sara (1), is ongeneeslijk ziek.

Sara lijdt aan de spierziekte Merosine negatieve congenitale spierdystrofie (MDC1A), een genetisch defect die belangrijke spiereiwitten aantast. Het is niet duidelijk hoe oud ze zal worden of hoe ze zich zal ontwikkelen als ze ouder wordt.

De ziekte is namelijk zó zeldzaam dat er geen informatie beschikbaar is. Maar de ouders van Sara weigeren stil af te wachten. Ze hebben de stichting ‘Voor Sara’ opgericht om geld in te zamelen voor onderzoek naar het defecte gen. In Toronto is er al vergevorderd onderzoek om het defecte gen te repareren, maar voor dat onderzoek is een half miljoen euro nodig. En de fondsenwerving loopt moeilijk.

”Als er een behandeling is voor MDC1A betekent dat een oplossing voor een heel cluster van spierziekten met hetzelfde gendefect. Daar maakt onze stichting zich hard voor, We doen dit niet alleen voor Sara. Als dit onderzoek slaagt, is er hoop voor patiënten van bijna twintig zeldzame spierziekten. We vragen niks onmogelijks. Het is praktisch uitvoerbaar, er moet alleen geld in worden gestoken. Dat gebeurt niet omdat het zo’n zeldzame ziekte is”, aldus Bram in een interview met het Algemeen Dagblad.

Voor meer informatie, of om te doneren: www.voorsara.nl.

 

 

Zojuist heeft Sanne Teijn Emine, Bram en Sara geïnterviewd. Vanavond om 17.00 uur is het filmpje te zien bij RTV Rijnmond op televisie en online. De uitzending wordt ieder uur herhaald, dus niet te missen 😎

Geplaatst door Voor Sara op vrijdag 10 maart 2017

 

 

Turks.nl Redactie

Volg Turks.nl